2013年、なんだか体がだるい。
夜38.7℃の熱が出るも翌朝には37℃台に下がる、を繰り返す。
副鼻腔炎の持病があった。
1週間ほどで症状はなくなったが、年明けにぶり返す。
2015年、広島に帰省した際首のリンパ節がはれていた。
痛みはなかった。
MRIや針生検も受けた。
食欲だけは普通にあった。
リンパ腫ではなかった。
慢性活動性EBウイルス感染症
CAEBV
病の原因は日本人成人の9割以上が感染している。
ごくありふれたウイルス
リンパ腫の主な細胞は、T細胞、B細胞、NK細胞。
EBウイルスは人に感染すると生涯に渡って潜む。(潜伏感染)
この状態では病気の原因にはならない。
T細胞、NK細胞に感染すると、感染した細胞の性質が変わってしまう。
勝手に増えたり活性化することで、熱や炎症反応を引き起こす。
発熱・血管・肝臓・皮膚などで炎症が起きる。
進行すれば白血病や悪性リンパ腫に。
この病に焦点を当てた治療が必要。
ゆっくり進行する人もいればそうでない人もいて、骨髄移植を必要とする場合も。
松来さんの場合は肝機能が低下し、薬を処方してもらえなかった。
※血液内科での検査でようやくEBウイルスがわかる。
発症1年半でようやく病名がわかる(年間20数名が発症)
医者の間でも認知度が低い。
西村ちなみ:彼女は仕事が減らされることが一番怖かったので
私達に「具合が悪いことは言わないでください」と言っていた
2015年、咳がとまらず呼吸困難。
ひどい肺炎
命を落としてもおかしくない状況。かなり進んだ状況
造血幹細胞移植だけがたった一つの治療法。
血液のもととなる細胞を取り出す。白血球の型が一致しないといけない。
造血幹細胞移植 - Wikipedia
ガンと非常に似ているが、病気の進行が予測できない。
兄とHLAの型が一致しなかった。完全一致は3人。
チェックリスト4項目
プロスノーボーダー・荒井daze善正さん
2008年、ドナーが見つかり骨髄移植。
5ヶ月後に雪山に立った。現在も活躍中。
ドナーが見つかっても家族の承諾が得られない場合がある。
4項目のうち1項目だけが合わなくても移植できる。
荒井さんに3時間、話を聞いたあと、松来さんは歩き回れるほど元気になり
38歳の誕生日を迎えたものの
急激に悪化し、くも膜下出血を起こす。
2015年10月27日永眠。
声優の仕事を始めて、ずっと父親にネクタイをプレゼントしてたって話は泣けた。
2016年までなかったのかなこの本は。認知度が低かったんだ
慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患の診療ガイドライン2016
- 作者: 日本小児感染症学会
- 出版社/メーカー: 診断と治療社
- 発売日: 2016/11/08
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